深圳新聞網(wǎng)2019年10月21日訊 一場別開生面的發(fā)布會2019年10月18日在深圳舉行。一家致力于自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)的機構(gòu)宣布，他們創(chuàng)立了融國際通用多學(xué)科干預(yù)方法為一體的“RICE”體系，當(dāng)天，與會的行業(yè)專家和學(xué)者共同見證了RICE體系的發(fā)布。這家名為大米和小米的公司在發(fā)布會上透露的數(shù)字顯示，在過去三年中，他們在深圳、北京、上海、廣州所設(shè)立的康復(fù)干預(yù)機構(gòu)，已經(jīng)為2600多名自閉癥兒童進(jìn)行了干預(yù)訓(xùn)練。
自閉癥又稱孤獨癥，被WHO列為兒童精神疾病第一位，成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球約有自閉癥患者7600萬人。僅我國自閉癥患者已超過1300萬，其中0-14歲患兒超200萬，這意味著每100位兒童中就至少有一位自閉癥患者。與此同時，自閉癥的診斷率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢。
大米和小米的創(chuàng)辦人姜英爽，曾是南方一家媒體的首席對話記者。10年前，因為女兒被誤診為自閉癥的機緣巧合，她得以深入了解了自閉癥家長群體。在帶著女兒奔走于一個個質(zhì)量參差不齊、大大小小的干預(yù)機構(gòu)時，她發(fā)現(xiàn)沒有科學(xué)、專業(yè)、系統(tǒng)的自閉癥兒童的干預(yù)體系，許多自閉癥孩子錯失黃金干預(yù)期，而在進(jìn)入學(xué)齡期后，就更難以進(jìn)行溝通能力和認(rèn)知能力的矯正。
大米和小米創(chuàng)始人姜英爽（大米）
至今，自閉癥的發(fā)病原因仍然不明，治療也是世界難題。家長要帶著孩子持之以恒地進(jìn)行系統(tǒng)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，這對于自閉癥患者行為問題的矯正作用不可忽視。研究證明，兒童自閉癥干預(yù)的黃金時期是1-6歲，一旦錯過將給孩子和家庭帶來終身負(fù)擔(dān)。
發(fā)布會上，國內(nèi)自閉癥權(quán)威專家、廣州中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育中心主任、大米和小米學(xué)術(shù)委員會總顧問鄒小兵說：“現(xiàn)在國內(nèi)的醫(yī)院還處于生物醫(yī)學(xué)模式，很多醫(yī)生還認(rèn)為自閉癥是可以治愈的，是可以被‘消滅’的，一些所謂的重大發(fā)現(xiàn)層出不窮，一些傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)療法也被用于治療自閉癥，這是很混亂的狀況。”
然而，常規(guī)醫(yī)院只負(fù)責(zé)檢查和診斷，很少提供系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練。國內(nèi)干預(yù)訓(xùn)練機構(gòu)雖多，大多良莠不齊，以家長社群等NGO形式發(fā)展起來的一些機構(gòu)愿望很好，提供的服務(wù)卻難以專業(yè)化、標(biāo)準(zhǔn)化。而且，現(xiàn)有機構(gòu)多以集中式干預(yù)為主，同質(zhì)化嚴(yán)重，缺乏完善的服務(wù)以及缺失評測體系。
鄒小兵領(lǐng)銜了RICE體系的研發(fā)，姜英爽因為女兒10年前的誤診而與鄒小兵結(jié)緣，直到一起合作探索自閉癥兒童康復(fù)體系的研究。2018年8月，大米和小米在北京組建獨立研發(fā)團隊，鄒小兵之外，聘請了郭延慶、袁巧玲、曾松添、石薈、張韶霞、李月裳、李淑娥等國內(nèi)外一流業(yè)內(nèi)專家組成學(xué)術(shù)委員會，并在紐約設(shè)立了適用于自閉癥兒童的社交研發(fā)工作室。這些來自國內(nèi)和哥倫比亞大學(xué)、華盛頓大學(xué)、香港中文大學(xué)、臺灣義守大學(xué)等高校的學(xué)者，在大量個案的基礎(chǔ)上，融合了廣泛循證實踐證明有效的ABA(的應(yīng)用行為分析)、 PRT(關(guān)鍵技能訓(xùn)練)、ESDM(早期丹佛)干預(yù)模式為基礎(chǔ)，與職能治療(即對兒童語言發(fā)展和運動協(xié)調(diào)的專業(yè)治療)的聯(lián)合言語溝通療育，專為中國孤獨癥兒童以及家庭研發(fā)的階梯式評估和干預(yù)體系。
國內(nèi)自閉癥權(quán)威專家鄒小兵
鄒小兵說，RICE以“社交為核心”的理念，RICE由 Relationship-based, Individualized, Comprehensive,及 Engagement的首字母組成，是包括社交為目標(biāo)和出發(fā)點、全程個性化評估和干預(yù)、綜合性干預(yù)保證兒童全面發(fā)展、治療師和家長全情投入孩子的發(fā)展，旨在為孤獨癥兒童“搭建社交階梯。
就在這次發(fā)布會之前的10月初，大米和小米的社交課程和集體課方向研究顧問、美國哥倫比亞大學(xué)特殊教育系碩士石薈，帶著大米和小米紐約辦公室的伙伴參加了美國最大的早期兒童特殊教育會議DEC（Division for early childhood of the council for exceptional children）。向參會人員展示了RICE。同時，大米和小米兒童發(fā)育行為研究所負(fù)責(zé)人徐園月，與美國圣約翰大學(xué)特殊教育系Seungeun Mcdevitt教授合力完成的論文《自閉癥兒童干預(yù)課程跨文化調(diào)整：效果、益處和挑戰(zhàn)》在會議上發(fā)表。RICE登上國際舞臺的吸引了眾多關(guān)注，“在美國談自閉癥干預(yù)的文化相關(guān)性都是前瞻性的題目，想不到中國的機構(gòu)能有這樣的遠(yuǎn)見?！甭芬姿拱布{大學(xué)的一位博士贊嘆。
在發(fā)布會現(xiàn)場，RICE的另一個亮點是人工智能在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域的介入。據(jù)悉，大米和小米早在今年6月，就與美國杜克大學(xué)共同建立了聯(lián)合實驗室，展開AI在初步診斷、智能化評估上的應(yīng)用。姜英爽認(rèn)為，跨學(xué)科的合作，必將對自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)帶來化學(xué)反應(yīng)。
姜英爽表示，未來，RICE將是一個融自閉癥康復(fù)干預(yù)技術(shù)、人工智能技術(shù)、遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)支持為一體的開放平臺，將為中國大小自閉癥干預(yù)機構(gòu)、醫(yī)院、學(xué)校等賦能。
發(fā)端于微信自媒體的“大米和小米”，自2016年9月開始試水線下兒童康復(fù)，目前已在國內(nèi)一二線城市開設(shè)了9家兒童干預(yù)中心，三個合作型的融合幼兒園，每天能夠為上千名自閉癥兒童提供康復(fù)服務(wù)。（張俊達(dá)）